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Emmita, la beba que lucha contra la atrofia muscular espinal y necesita el remedio más caro del mundo para vivir

Cuesta dos millones de dólares. La beba debe acceder al tratamiento antes de los dos años para que sea efectivo. La campaña crece en las redes.

Insistir, persistir, resistir. La historia de Emma, la beba chaqueña de 11 meses que tiene AME y movilizó al país entero, está entrelazada con estos valores. “Nuestra pequeña gran guerrera nos sigue demostrando que el significado de la palabra rendirse no existe. Es todo lo que está bien”, así la definen sus papás, Natali Torterola y Enzo Gamarra, quienes luchan día a día para darle una mejor calidad de vida.

Emmita (como la bautizó el cariño de la gente) padece de atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética neuromuscular que hace que los músculos de los bebés se desgasten. Se traduce en que progresivamente se pierde la fuerza física necesaria para gatear, andar, sentarse, caminar, comer y respirar. Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, se trata de un trastorno hereditario derivado de un gen defectuoso que conduce a la muerte de las células nerviosas.

Una de cada cincuenta personas es portadora de AME en el mundo. Emmita tiene la del tipo 1. Es la que reviste mayor gravedad de todas. “A los 3 meses empezamos a notar que no se movía como los bebés de esa edad y que no tenía sostén cefálico. Le consultamos a la pediatra, pero nos dijo que podía ser por falta de estímulo. Reiteramos la vista al mes siguiente, y ante la falta de respuestas decidimos llevarla a una kinesióloga, quien la derivó con la neuróloga que, finalmente, llegó al diagnóstico. El estudio de AME le dio positivo. Para ese entonces, Emma ya tenía 5 meses”, le cuenta Natalí a Clarín.

 TodosporEmmita

Impulsada por su instinto maternal, Natalí exploró un abanico de posibilidades. Desde Resistencia, viajaron a Buenos Aires y regresaron del Garrahan con un cuentagotas de esperanza en sus manos, del único medicamento validado en Argentina: Spinraza (una vacuna de dos dosis que se coloca cada cuatro meses). “Lo único que hace es que la enfermedad no avance tan rápido”, explica.

A los 7 meses se llevaron un susto cuando la beba hizo un paro cardiorrespiratorio. “Decidimos ir a Buenos Aires. En el sanatorio Güemes le pusieron una sonda para que pudiera comer. Le hicieron una traqueotomía”, detalla Natalí.

Pero, en su desesperación e inquietud, investigó en Google y se encontró con otros padres con hijos en la misma realidad que pudieron acceder a un tratamiento diferente con un mejor resultado. Escucharon hablar de Zolgensma (una terapia, aprobada por la FDA en Estados Unidos para la AME, que reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso). Cuesta 2,1 millones de dólares en el mercado. Dos contratiempos: el remedio más caro del mundo y la efectividad exige que sea aplicado antes de los dos años de vida.

“Como todavía no está aprobado por ANMAT en Argentina, me comuniqué con el laboratorio sueco Novartis para tirarle la pregunta loca de qué pasaba si juntaba el dinero. Me respondieron que podría comprarlo. Después, averigüé que faltaban los procesos de comercialización y que el trámite para pedirlo por obra social  demoraría nueves meses”, señala.

Cuando descubrieron que, antes de cumplir los dos años, Emma necesitaba de ese medicamento nuevo y de gran eficacia para tratarse y continuar con su vida, no dudaron en batallar contra la enfermedad.

El 7 de diciembre de 2020 lanzaron una campaña en redes sociales, que cruzó fronteras, apelando a la solidaridad colectiva para recaudar el dinero a través de donaciones de personas, empresas e instituciones. También, abrieron una cuenta en Instagram @todosconemmita para difundir la campaña ( la página web todosconemmita.com se pueden conocer los medios a través de los cuales es posible transferir dinero).

Cuenta regresiva

Cada día que pasa, Emma pierde posibilidades de llevar otra vida. Quedan 275 días para cambiar su historia. Con cada donación, crece la esperanza. La cuenta regresiva hasta llegar a los US$ 2.100.000 sigue su marcha y ya llevan recaudados 920 mil dólares, un 40% del total.

Los tiempos apremian. “Necesitamos infundir a Emma cuanto antes para que no pierda la fuerza muscular. Tengo fe de que va a llegar al 28 de abril, el día de su cumpleaños, con el dinero recaudado. Ese es nuestro sueño”, confiesa la mamá mientras señala que revisa el baúl de los recuerdos para encontrar fotografías de momentos que llenaron a la familia de felicidad.

“Fue un día menos bebé”, le susurran antes de dormir. Emma sonríe todo el tiempo. Tiene 3 enfermeras y entre saturómetro, aspirador y una máquina que la ayuda a toser, está rodeada por 5 aparatos que la asisten. Durante el día, mira dibujitos, hace sus ejercicios mediante juegos y estímulos y duerme la siesta. “Todo sin llorar en ningún momento”, destaca su mamá

“Tratamos a la bebé con clases de kinesiología dos veces al día, estamos con profesora de pileta, fisioterapeuta y enfermeras las 24 horas; para que pierda la menor cantidad de masa muscular posible”, explican Enzo y Natalí.

“Nos permitimos soñar como cualquier padre del mundo para que la beba pueda jugar como todos los niños. Antes me preguntaba por qué nos tiene que pasar esto a nosotros. Ahora me pregunto por qué no a nosotros. Creo que Emma va a marcar un antes y un después en la problemática del AME. Sabemos que viene un camino largo, pero lo vamos a transitar con felicidad y esperanza”, subraya Natalí con la necesidad de agradecer a cada una de las personas que le ofrece ayuda, sea económica o afectiva. Emma tiene la oportunidad de salvarse. Necesita de la ayuda de todos.

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